Seltene Krankheiten benötigen eine hoch-qualitative medizinische und psychosoziale Versorgung
Seltene Krankheiten umfassen über 8.000 klinisch heterogene Krankheiten, deren Gemeinsamkeit es ist, dass die einzelne Seltene Krankheit nur bei sehr wenigen Menschen auftritt. Mit einer kumulativen Gesamtlebenszeitprävalenz von sechs bis acht Prozent stellen Seltene Krankheiten einen relevanten Versorgungsbedarf in der Medizin dar.
Seltene Krankheiten manifestieren sich meistens im Kindes- und Jugendalter, sind sehr häufig genetisch bedingt und erfordern oft eine dauerhafte krankheitsspezifische multidisziplinäre Versorgung. Seltene Krankheiten führen zu einer signifikanten psychosozialen Belastung betroffener Kinder und Jugendlicher und deren Familien. Es besteht daher ein hoher Bedarf, eine strukturierte psychosoziale Versorgung dieser Patient:innengruppe zu etablieren.
Basierend auf unserer multidisziplinären Expertise in der Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit Seltenen Krankheiten im hochspezialisierten pädiatrischen Versorgungszentrum Universitätsklinik für Kinder- und Jugendheilkunde / CCP der Medizinischen Universität Wien, haben wir Education & Care In RARE entwickelt: Education & Care In RARE ist ein gezieltes, kurzfristiges, strukturiertes und ressourcenorientiertes psychoedukatives Trainingsprogramm für Kinder und Jugendliche, die von einer Seltenen Krankheit betroffen sind.
Ziele von Education & Care In RARE sind:
- die strukturierte Förderung der Gesundheitskompetenz betroffener Kinder und Jugendlicher
- die Etablierung eines qualitätsgesicherten Informationstransfers von Wissen über die individuelle seltene Krankheit vom multidisziplinären Behandlungsteam hin zum betroffenen Kind und zum:zur Jugendlichen
Education & Care In RARE kann bei allen Seltenen Krankheiten angewendet werden und dabei individuell an den aktuellen Entwicklungsstand und die Bedürfnisse des Kindes und des:der Jugendlichen angepasst werden. Eines der zentralen Elemente von Education & Care In RARE ist, die eigene Seltene Krankheit korrekt benennen und erklären zu können. Spezielle Bedürfnisse lassen sich dadurch gezielter kommunizieren. Die Erarbeitung erfolgt interaktiv gemeinsam mit dem betroffenen Kind oder dem:der Jugendlichen durch das betreuende Behandlungsteam unter Verwendung von kindgerechten, comic-basierten Schulungsmaterialien.
Wir freuen uns, Kinder und Jugendliche, die von einer Seltenen Krankheit betroffen sind, mit Education & Care In RARE unterstützen zu können.
Ap.Prof.in Dr.in Julia Vodopiutz
Universitätsklinik für Kinder- und Jugendheilkunde
Liebe Kinder und Jugendliche!
Liebe Eltern, liebe Familien, liebe Bezugspersonen!
Unter dem Begriff „Seltene Krankheiten“ sammeln sich über 8.000 ganz unterschiedliche Krankheitsbilder, die als einzelne Krankheit nur bei sehr wenigen Menschen auftreten. Der Großteil dieser Seltenen Krankheiten betrifft Kinder und Jugendliche.
Kinder und Jugendliche mit Seltenen Krankheiten profitieren von einer liebevollen Begleitung und Unterstützung in ihrer Entwicklung, genauso wie Kinder, die nicht von einer seltenen Krankheit betroffen sind.
Seltene Krankheiten stellen eine zusätzliche große Herausforderung für die Kinder und die gesamte Familie dar. Hier kann es hilfreich sein, möglichst gut über die seltene Krankheit und deren zusätzliche Herausforderungen Bescheid zu wissen.
Education & Care In RARE ist ein comic-basiertes Schulungsmaterial für Kinder und Jugendliche mit Seltenen Krankheiten. Gemeinsam mit Ihrem Kind erarbeiten wir damit Wissen zu der eigenen seltenen Krankheit. Dieses Programm soll Ihrem Kind helfen, im Alltag besser mit der Seltenen Krankheit zurecht zu kommen.
Unsere Sponsoren
Arbeitsbuch Education & Care in RARE
Autor:innenliste und Institutionen:
Verena Wasinger-Brandweiner (1)*, Philipp Steinbauer (2)*, Marion Herle (3), Marion Floquet (1), Liesa J. Weiler-Wichtl (2), Petra Sackl-Pammer (4), Katharina Pal-Handl (1),
Charlotte de Gier (3), Verena Fohn-Erhold (2), Lisa-Maria Steurer (2), Julia Vodopiutz (3,5)
Manual Education & Care in RARE
Marion Herle (3)*, Verena Wasinger-Brandweiner (1)*, Marion Floquet (1), Julia Vodopiutz (3, 5)
Aktivitätsbox Education & Care in RARE
Verena Wasinger-Brandweiner (1) und Julia Vodopiutz (3,5)
Affiliationen der Autor:innen
- Wiener Gesundheitsverbund, Universitätsklinikum AKH Wien, Ärztliche Direktion, Abteilung für Klinische Psychologie und Psychotherapie
- Universitätsklinik für Kinder- und Jugendheilkunde, Klinische Abteilung für Neonatologie, Pädiatrische Intensivmedizin und Neuropädiatrie, Comprehensive Center for Pediatrics,
- MedUni Wien/AKH Wien, 1090 Wien, Österreich
- Universitätsklinik für Kinder- und Jugendheilkunde, Klinische Abteilung für Pädiatrische Pulmologie, Allergologie und Endokrinologie, Comprehensive Center for Pediatrics, MedUni Wien/AKH Wien, 1090 Wien, Österreich
- Universitätsklinik für Kinder- und Jugendpsychiatrie, Comprehensive Center for Pediatrics, MedUni Wien/AKH Wien, 1090 Wien, Österreich
- Vienna Bone and Growth Center and ERN BOND, Universitätsklinik für Kinder- und Jugendheilkunde, MedUni Wien/AKH Wien, 1090 Wien, Österreich
* Gleichwertiger Beitrag