Was bedeutet „Turner Syndrom“?
Der Name Turner-Syndrom (TS), auch Ullrich-Turner-Syndrom (UTS) bezieht sich auf die beiden Ärzte (Dr. Henry Turner, Dr. Otto Ullrich), die die Kombination von Wachstumsstörung (Kleinwuchs) und Funktionsstörung der Eierstöcke (Ovarialinsuffizienz) erstmals in der ersten Hälfte des letzten Jahrhunderts beschrieben hatten.
Ein gebräuchlicher Begriff ist auch Monosomie X – dies bezieht sich auf das Fehlen eines X-Chromosoms, also den typischen genetischen Befund bei Mädchen mit TS.
Sie werden anlässlich eines Gesprächs mit Ihrer:Ihrem behandelnden Ärzt:in die beste relevante Information erhalten bzw. erhalten haben.
In Ergänzung zum persönlichen Gespräch empfehlen wir folgende Webseiten, auf denen Details zu medizinischen Begriffen übersichtlich dargestellt sind.
Für Eltern:
https://www.netdoktor.at/krankheiten/turner-syndrom/
Weitere Informationen:
Empfehlungen zur medizinischen Betreuung im Kindesalter
Aufwachsen mit Turner Syndrom
Betreuung 0 bis 18 – wie geht es dann weiter?
Betreuung im Erwachsenenalter
Kinderwunsch von Frauen mit Turner Syndrom
Hilfreiche Websites und Links
Austausch unter ähnlich Betroffenen bietet die Chance auf neue Begegnungen, vielleicht sogar Freundschaften. Selbsthilfegruppen geben oft hilfreiche Unterstützung und wertvolle Hinweise. Internationale Vernetzung hilft, über den Tellerrand zu sehen und bietet die Möglichkeit, weltweit Wissen, Erfahrungen und neueste Erkenntnisse auszutauschen.
Patient:inneninitiativen Österreich und international:
http://www.oetsi.at
http://turner-syndrom.de
www.endocrine.org
Internationale Turner Syndrom community
Projektunterstützung
Projekte zur Betreuung und Transition von Mädchen mit Turner Syndrom wurden durch Investigator-initiierte Grants durch Pfizer unterstützt.