Transitionsprogramm „sicher begleitet“
– ein standardisierter Transitionsprozess an der Universitätsklinik für Kinder- und Jugendheilkunde, AKH Wien
Kinderkliniken sind für die medizinische Versorgung von Kindern ab der Geburt oder der Manifestation der Erkrankung bis zum Alter von 18 Jahren zuständig. Danach wird erwartet, dass Jugendliche und junge Erwachsene, die weiterhin eine medizinische Versorgung benötigen, in die Erwachsenenklinik wechseln und sich selbstständig um ihr Krankheits- und Behandlungsmanagement kümmern. Dieser Übergangsprozess wird in der Gesundheitsversorgung als Transition bezeichnet und sollte als schrittweiser, geplanter Prozess angelegt sein. Der konkrete Wechsel hingegen wird als Transfer bezeichnet und stellt somit eine Momentaufnahme der Übergabe oder Überweisung dar.1 Ziel ist es, junge Menschen und ihre Familien auf ihrem Weg zum Erwachsenwerden mit chronischer Erkrankung sicher zu begleiten.
In diesem Zusammenhang wird an der Universitätsklinik für Kinder- und Jugendheilkunde (UKKJ) am Allgemeinen Krankenhaus (AKH) Wien gerade das krankheitsübergreifende, standardisierte Transitionsprogramm „sicher begleitet“ erarbeitet und umgesetzt. Das Programm basiert u. a. auf den gewonnenen Informationen aus vielen Gesprächen mit unterschiedlichen Berufsgruppen der Spezialbereiche an der Kinder- und Erwachsenenklinik, mit Jugendlichen, Bezugspersonen und Selbsthilfegruppen. Auch die aktuelle Literatur, evidenzbasierte Empfehlungen und Best Practice Beispiele sowie die Ergebnisse interner Transitionsumfragen wurden miteinbezogen. Begleitend zum Transitionsprogramm „sicher begleitet“ gibt es diverse Unterlagen wie eine entsprechende Transitions-Checkliste, einen psychosozialen Gesprächsleitfaden, Infoflyer sowie einen Fragebogen zur Erhebung der Transitionskompetenz. In weiterer Folge können die Materialien auch an die individuellen Bedürfnisse der verschiedenen Spezialbereiche angepasst werden. Ziel ist es, eine praktische Toolbox mit unterstützenden Materialen zur Verfügung zu stellen.
[1] Hartmann et al.(2023). Transition und Transfer bei seltenen chronischen Erkrankungen. Umsetzung bekannter Konzepte von der Theorie zur Praxis. Journal für Klinische Endokrinologie und Stoffwechsel (1).
Im Folgenden wird ein Überblick über die wichtigsten Aspekte des Transitionsprogrammes „sicher begleitet“ an der UKKJ gegeben. Die Aspekte, die sich auf Empfehlungen der S3-Leitlinie „Transition von der Pädiatrie in die Erwachsenenmedizin“ beziehen, sind fett markiert1:
Der Transitionsprozess wird früh, ab dem 12.–14. Lebensjahr, begonnen und von regelmäßigen multidisziplinären Besprechungen in den einzelnen Spezialbereichen zusammen mit Vertreter:innen der Erwachsenenklink begleitet. Diese „Transitionsboards“ werden von der Transitionskoordination organisiert und geleitet und bieten die Möglichkeit Verantwortlichkeiten zu klären, die nächsten Handlungsschritte zu planen und einen Informationsaustausch zu ermöglichen. Bei komplexeren Fällen kann auch eine Transitionssprechstunde angeboten werden.
Das Behandlungsteam spricht das Thema Transition bei den Jugendlichen und ihren Eltern/Bezugspersonen aktiv an. Ziel ist es, das Bewusstsein für die Notwendigkeit eines eigenverantwortlichen Umgangs mit der eigenen Erkrankung zu schärfen und Gesundheitskompetenz zu entwicklen. Dazu können zusätzliche Materialien wie Infoflyer, die Website oder visuelles Material (Talking-Boards zur Gesprächsanregung, Toolbox) eingesetzt werden.
Die Pädiater:innen beginnen mit dem Aufbau von Krankheits- und Behandlungswissen, mit dem Ziel dies sukzessive zu vertiefen und zu festigen. Entsprechende Schritte sollen entwicklungsangepasst erfolgen und in einer entsprechenden Transitions-Checkliste (siehe Grafik) geplant und dokumentiert werden. Wichtig ist außerdem, dass die Patient:innen darin unterstützt werden eigene Fragen zu stellen. Als Orientierung kann eine erstellte Übersicht zu jugendrelevanten Themen genutzt werden.
Im Zeitraum von 14–16 Jahren soll verbindlich ein Fragebogen zur Transitionskompetenz vorgegeben werden. Bei Schulungsbedarf können Jugendliche oder auch die Eltern zu Transitions-Schulungen/Workshops zugewiesen werden, die von den Transitonskoordinator:innen organisiert und in Zusammenarbeit mit anderen Berufsgruppen geleitet werden. Ab 14 Jahren werden weitere Themen im Zusammenhang mit der Erkrankung besprochen, wie Auswirkungen von Substanzkonsum oder Fragen zu Sexualität und Vererbung. Die Verantwortung soll schrittweise von den Eltern auf den/die jugendliche Patient:in übergeben werden.
Im Alter zwischen 16 und 18 Jahren soll erneut die Transitionskompetenz mit einem Fragebogen erhoben und der Transfer unter Berücksichtigung individueller, krankheitsbedingter, psychosozialer und beruflicher Faktoren geplant werden. Hierfür wird zusätzlich ein psychosoziales Transitionsgespräch von den zuständigen Psycholog:innen geführt. Dafür wird ein passgenau entwickelter psychosozialer Gesprächsleitfaden zur Verfügung gestellt. Brauchen die Patient:innen aufgrund kognitiver Einschränkungen umfassende Unterstützung, erfolgt die Schulung und Beratung der Eltern bzw. der Bezugspersonen.
Vor dem tatsächlichen Wechsel (= Transfer), der um das 18. Lebensjahr herum erfolgt, erstellen die behandelnden Pädiater:innen eine umfassende, standardisierte Transitions-Epikrise, die idealer Weise auch psychosoziale und transitionsrelevante Themen beinhaltet. Diese Informationen können im Rahmen der multidisziplinären Transitions-Besprechungen übergeben werden. Die Transitionsepikrise wird den Patient:innen idealerweise im Rahmen des Übergabegesprächs neben Informationen über die Erwachsenenklinik (Infoflyer) ausgehändigt und besprochen. Dieser Termin sollte, wenn möglich, im Beisein der Erwachsenenmediziner:innen abgehalten werden (sog. Joint Visit) und das Vereinbaren eines Termins in der Erwachsenenklinik beinhalten.
Das Transitionsprogramm umfasst auch Empfehlungen und Aufgaben für die Erwachsenenklinik. Besonders wichtig sind hierbei ausreichend Zeit für das Erstgespräch einzuplanen, Informationen über Organisatorisches, Abläufe (z. B. Terminvereinbarungen) sowie das psychosoziale und therapeutische Angebot in der Erwachsenenklinik zu geben und eine erneute Vorgabe des Transitionsfragebogens. Anhand einer standardisierten Feedbackschleife sollen das pädiatrische Team bzw. die Transitionskoordination über den Erfolg des Transitionsprozesses informiert werden. Die Transitionskoordinator:innen stehen auch nach dem Transfer weiter als Ansprechpartner:innen, u. a. in Form einer Transitionssprechstunde, zur Verfügung.
[1] Pape L, Ernst G (2022). Health care transition from pediatric to adult care: an evidence-based guideline. European Journal of Pediatrics, 181(5): 1951–1958
