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Infos & Tipps zur Transition

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Diese Informationen und Tipps sollen dich dabei unterstützen, dass du dich gut auf den Übergangsprozess an die Erwachsenenklinik (= Transition) vorbereiten kannst. Der tatsächliche Wechsel (= Transfer) wird rund um deinen 18. Geburtstag stattfinden und du wirst bis dahin noch oft Gelegenheiten haben, dich bei Fragen an dein Behandlungsteam an der Kinderklinik zu wenden.

Wichtig für die Transition ist einerseits, dass du selbst Expert:in deiner eigenen Erkrankung wirst, dich mit deiner Erkrankung und deinen Medikamenten gut auskennst und dich sicher fühlst! Andererseits sollte dein Gesundheitszustand über einen längeren Zeitraum stabil sein und deine Ausbildungs- oder berufliche Situation gerade reibungslos verlaufen. Außerdem ist wichtig, dass es keine anderen akuten Schwierigkeiten gibt, und nur wenn du dich wirklich bereit fühlst, solltest du diesen Wechsel machen. Es ist uns ein großes Anliegen, dass du so gut wie möglich auf diese Herausforderung vorbereitest bist!

Wir freuen uns darauf, dich in den nächsten Jahren dabei zu unterstützen.

Unterschiede zwischen Kinder- und Erwachsenenklinik

Der Abschied von Menschen, die dir schon so lange vertraut sind, ist oft der schwerste Schritt beim Übergang in die Erwachsenenklinik. Das gilt nicht nur für dich und deine Familie, sondern auch für das Behandlungsteam, das dich bisher betreut hat – für sie ist es oft genauso ungewohnt, den Kontakt zu verlieren und die Betreuung zu beenden. Trotzdem ist es wichtig, dass du nach dem Wechsel das Team in der Erwachsenenklinik als deine neuen Ansprechpersonen siehst und Vertrauen zu ihnen aufbaust. Es kann hilfreich sein, dich schon vorher darauf einzustellen, dass die Erwachsenenklinik ein bisschen anders funktioniert als die Kinderklinik, und dir zu überlegen, wie du damit umgehen willst und wie du dich gut darauf vorbereiten kannst.

Kinderklinik

In der Kinderklinik geht es meistens ziemlich fürsorglich zu. Die Familie ist immer mit dabei, und oft entscheiden deine Eltern oder Bezugspersonen gemeinsam mit dem Behandlungsteam, was für deine Gesundheit wichtig ist. Von dir wird nicht erwartet, dass du alles alleine im Griff hast. Meistens kennt man das Team dort schon lange, und die Mitarbeitenden kennen dich und deine Familie sehr gut. Außerdem findest du in der Kinderklinik fast alle Fachleute an einem Ort, was vieles einfacher macht.

Erwachsenenklinik

In der Erwachsenenklinik läuft das Ganze etwas anders: Hier wird erwartet, dass du deine Entscheidungen selbst triffst und den Überblick über deine Behandlungen behältst. Deine Familie ist bei Kontrollterminen meist nicht dabei, außer in besonderen Fällen. Das neue Behandlungsteam sieht sich eher als Berater und weniger als Begleiter für jede Entscheidung. Auch wirst du wahrscheinlich nicht immer von denselben Ärzt:innen betreut, und die Spezialist:innen für verschiedene medizinische Bereiche arbeiten oft an unterschiedlichen Orten – das heißt, du brauchst mehr Organisation und Koordination, um alles im Blick zu behalten.

Herausforderungen für junge Patient:innen

Die genannten Unterschiede sind oft dann auch die Gründe für Schwierigkeiten, die beim Wechsel der medizinischen Betreuung auftreten können, z. B., dass Patient:innen zu wenig darauf vorbereitet wurden, die Unterschiede im Betreuungsstil herausfordernd sind und erwartet wird, dass Jugendliche (überarbeitet)

  • Zu wenig Vorbereitung
  • Unterschiede im Betreuungsstil
  • Größere Selbstständigkeit wird erwartet
  • Tlw. nicht alle Spezialist:innen an einem Ort → eigenständiges
    „Case-Management“
  • Räumlichkeiten, Wartezeiten, ältere Patienten (evtl. in schlechterem Gesundheitszustand) im Wartebereich
Kinderklinik Erwachsenenklinik
Deine Eltern haben meist dem Behandlungsteam erzählt, wie es dir im Augenblick geht und von deinen Problemen in den vergangenen Wochen seit dem letzten Ambulanztermin berichtet. Wenn du an deine Erwachsenenklinik wechselst, wird die Aufmerksamkeit nur auf dich gerichtet sein. Daher ist ab diesem Zeitpunkt auch deine Meinung und dein Wissen gefragt.
Fragen werden oft direkt an deine Eltern/ Bezugspersonen gerichtet und erst in den letzten Jahren wirst du mehr eingebunden. Fragen werden dir direkt gestellt und es wird angenommen, dass du dich bezüglich deiner Erkrankung und deiner Therapien/Medikamente auskennst.
Meistens kennst du das Behandlungsteam an der Kinderklinik schon sehr lange und du hast alle Spezialist:innen, die du brauchst, unter einem Dach. Wahrscheinlich wirst du nicht immer von denselben Ärzt:innen betreut, und die Spezialist:innen für verschiedene medizinische Bereiche arbeiten oft an unterschiedlichen Orten.
Zudem wird dir dein Behandlungsteam alle Infos rund um deine Erkrankung und deine Therapien in einer für dich verständlichen Sprache erklären. Auch in der Erwachsenenklinik wird Wert darauf gelegt, dass das Behandlungsteam über deine Erkrankung und deine Therapie in für dich verständlichen Worten spricht. Es kann aber sein, dass sie mehr Fachbegriffe dabei verwenden. Frage immer nach, wenn du etwas nicht verstehst!
Das Behandlungsteam wird dich in Gesprächen immer mit „Du“ ansprechen. Hier wirst du zumeist mit „Sie“ angesprochen.
Deine Eltern vereinbaren die Ambulanztermine oder Vorsorgeuntersuchungen meist für dich. Manchmal erinnert dich das Behandlungsteam sogar an deinen nächsten Ambulanztermin.

Die Ambulanztermine werden von dir selbst vereinbart. Du bist für die Einhaltung selbst verantwortlich und niemand erinnert dich an deinen nächsten Termin. Wenn du einen Termin nicht wahrnehmen kannst, musst du diesen rechtzeitig absagen und einen neuen Termin vereinbaren.

Du wirst vielleicht auch ohne deine Eltern zu den Terminen fahren müssen. Plane Zeit ein, um rechtzeitig zu deinem Termin zu kommen.
Du bist bei deinen Eltern mitversichert – meistens so lange, bis du selbst einen Beruf ausübst und angestellt bist oder 18 Jahre alt wirst! Vorsicht! Du musst dich selbst darum kümmern bei einer Krankenkasse versichert zu sein.
Wenn Extragebühren für Spitalsaufenthalte, Diätprodukte oder Selbstbehalte, z. B. bei Therapien, angefallen sind, haben diese deine Eltern übernommen und organisiert. Jetzt musst du dich eigenständig darum kümmern, z. B. Rückerstattungen zu beantragen und dir das zur Verfügung stehende Geld gut einteilen.
Sobald sich der Inhalt deiner Medikamente dem Ende zuneigt, du ein neues Rezept oder eine neue Verordnung brauchst, kümmern sich oft deine Eltern um die Organisation. Die behandelnden Ärzt:innen werden dich zu deinen Medikamenten befragen, wie, wann und wofür du diese einnimmst. Achte auch darauf, dass du dir rechtzeitig ein Rezept ausstellen lässt, bevor dir die Medikamente ausgehen. Dies kannst du für gewöhnlich mit einem aktuellen Arztbrief bei deiner/m Hausärzt:in machen und musst dafür nicht unbedingt in die Klinik fahren.

Tipps für Dich als Patient:in

Tipp 1: Lege eine Mappe mit wichtigen Befunden an

Mit Abschluss der Betreuung an der Kinderklinik erhältst du einen Abschlussbericht in dem deine gesamte Krankengeschichte zusammengefasst wird. In der Fachsprache nennt man den auch „Transitionsepikrise“. Besprich beim letzten Ambulanzbesuch, welche Befunde aus deiner Mappe du unbedingt zu neuen Arztterminen mitnehmen solltest!

Tipp 2: Meine Gesundheit in 3 Sätzen

Wir haben einen Vorschlag, wie du für jedes medizinische Gespräch bestens vorbereitet bist. In drei Sätzen kannst du deinen Gesundheitszustand und deine Anliegen kurz, einfach und für jede/n gut verständlich formulieren.

1. Satz: Hier nennst du deinen Namen, dein Alter, deine Diagnose und kurz deine Krankengeschichte.

2. Satz: Hier beschreibst du deinen derzeitigen Therapieplan.

3. Satz: Hier schilderst du dein derzeitiges Anliegen.

Damit du dir vorstellen kannst, wie das klingen könnte, ein Beispiel:

1. Satz: „Guten Morgen, mein Name ist Marie Blume, ich bin 17,5 Jahre alt, ich habe Turner Syndrom und war seit meinem vierten Geburtstag in der Kinderklinik im AKH Wien ca. zweimal im Jahr zu Kontrollterminen.

2. Satz „Seit meinem vierten Lebensjahr habe ich Wachstumshormone gespritzt, ab dem Alter von 16 habe ich dann Östrogensubstitution bekommen.“

3. Satz „Im Moment fühle ich mich gesund und gut, sollte aber wieder … kontrollieren und möchte etwas für meine Gesundheit vorbeugend tun wie mehr Bewegung oder gesunde Ernährung/habe manchmal Bauchschmerzen/oder/oder …"


Mit dieser einfachen Zusammenfassung bist du für jedes ärztliche Gespräch gut vorbereitet. 

Tipp 3: Sammle Deine Fragen, Anliegen oder Sorgen schriftlich

Sammle deine Fragen, Anliegen oder Sorgen schriftlich bevor du zu deinem nächsten Kontrolltermin gehst. In der Gesprächssituation passiert es leicht, dass du deine Fragen vergisst und du nach dem Termin unzufrieden bist. Mit einer schriftlichen Liste auf einem Spickzettel, in den Notizen auf deinem Handy oder auf einem Post-it bei deiner e-card kann das nicht passieren. So wirst du zufriedener und sicherer nach Hause gehen. Du kannst auch alle deine Fragen plus Antworten in einer Mappe sammeln und wirst so zum/r Top-Manager:in deiner Gesundheit.