Education & Care in RARE

Education & Care in RARE: Ein psychoedukatives Trainingsprogramm für Kinder und Jugendliche mit Seltenen Krankheiten

Basierend auf unserer multidisziplinären Expertise in der Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit Seltenen Krankheiten haben wir Education & Care In RARE entwickelt:

Education & Care In RARE ist das weltweit erste, für alle pädiatrischen Seltenen Krankheiten anwendbare Psychoedukationsprogramm.

Attribute von Education & Care in RARE:

Die Ziele von Education & Care In RARE sind:

• die strukturierte Förderung der Gesundheitskompetenz betroffener Kinder und Jugendlicher
• die Etablierung eines qualitätsgesicherten Informationstransfers von Wissen über die individuelle seltene Krankheit vom multidisziplinären Behandlungsteam hin zum betroffenen Kind und zum:zur Jugendliche

Education & Care In RARE kann bei allen Seltenen Krankheiten angewendet werden und dabei individuell an den aktuellen Entwicklungsstand und die Bedürfnisse des Kindes und der Jugendlichen angepasst werden. Eines der zentralen Elemente von Education & Care In RARE ist, die eigene Seltene Krankheit korrekt benennen und erklären zu können. Spezielle Bedürfnisse lassen sich dadurch gezielter kommunizieren. Die Erarbeitung erfolgt interaktiv gemeinsam mit dem betroffenen Kind oder dem:der Jugendlichen durch das betreuende Behandlungsteam unter Verwendung von kindgerechten, comic-basierten Materialien.

Wir freuen uns, Kinder und Jugendliche, die von einer Seltenen Krankheit betroffen sind, mit Education & Care In RARE unterstützen zu können.

Ap.Prof.ⁱⁿ Dr.ⁱⁿ Julia Vodopiutz
Universitätsklinik für Kinder- und Jugendheilkunde