Eltern/Bezugspersonen

Unter dem Begriff „Seltene Krankheiten“ sammeln sich über 8.000 ganz unterschiedliche Krankheitsbilder, die als einzelne Krankheit nur bei sehr wenigen Menschen auftreten. Der Großteil dieser Seltenen Krankheiten betrifft Kinder und Jugendliche.

Kinder und Jugendliche mit seltenen Krankheiten profitieren von einer liebevollen Begleitung und Unterstützung in ihrer Entwicklung, genauso wie Kinder, die nicht von einer seltenen Krankheit betroffen sind.

Seltene Krankheiten stellen eine zusätzliche große Herausforderung für die Kinder und die gesamte Familie dar. Hier kann es hilfreich sein, möglichst gut über die seltene Krankheit und deren zusätzliche Herausforderungen Bescheid zu wissen.

Education & Care In RARE ist ein comic-basiertes Schulungsmaterial für Kinder und Jugendliche mit Seltenen Krankheiten. Gemeinsam mit Ihrem Kind erarbeiten wir damit Wissen zu der eigenen seltenen Krankheit. Dieses Programm soll Ihrem Kind helfen, im Alltag besser mit der Seltenen Krankheit zurecht zu kommen.