Warum Selbsthilfegruppe?
Selbsthilfe kann Erkrankte und Betroffene durch frühzeitigen Kontakt bestmöglich unterstützen und durch gegenseitige Vernetzung, Erfahrungsaustausch und Gespräche viel Wissen und Informationen zwischen Betroffenen weitergeben.
Selbsthilfe- bzw. Patient:innenorganisationen unterstützen Betroffene, sie können sie auffangen und ihnen bzw. ihren Eltern mit Kontakten zu anderen Erkrankten oder Betroffenen helfen, den Umgang und das Leben mit einer seltenen Erkrankung im Alltag zu erleichtern.
Durch die Zusammenarbeit und den Austausch von Patient:innenorganisationen, Eltern von betroffenen Kindern und ärztlichem/pflegerischem Personal kann die professionelle Versorgung und Unterstützung von Patient:innen verbessert werden.
Pro Rare Austria – Allianz für seltene Erkrankungen
Pro Rare ist ein österreichweit tätiger Dachverband für Patient:innenorganisationen und Selbsthilfegruppen im Bereich der seltenen Erkrankungen.
Pro Rare fungiert darüber hinaus als Sprachrohr für die vielen Anliegen von Menschen mit seltenen Erkrankungen.
EURORDIS – Rare Diseases Europe
Das gemeinnüztige Bündnis "EURORDIS" wurde 1997 gegründet und arbeitet mit über 1000 Patient:innenorganisationen für seltene Erkrankungen aus 74 verschiedenen Ländern zusammen um die Lebensqualität von über 30 Millionen Menschen in Europa mit einer seltenen Erkrankung zu verbessern. EURORDIS stärkt im Zuge der Vernetzung die Stimme der Patient:innen und gestaltet Forschung, Politik und Patient:innendienste mit.
