Die Familie ist für den Transitionsprozess wichtig
Die Erfahrung zeigt, dass in den meisten Familien die Eltern oder die Mütter sehr viele Aufgaben in Bezug auf das sogenannte Krankheitsmanagement übernehmen: Besorgung von Medikamenten, die Erinnerung an die Medikamenteneinnahme, die Vereinbarung von Terminen oder auch die Beschäftigung mit neuen, hilfreichen Informationen. Wir wissen, wie wichtig die Familien und deren Unterstützung für unsere jugendlichen Patient:innen sind.
Im Zuge der Transition entsteht innerhalb der Familie die Aufgabe, jugendliche Patient:innen schrittweise selbständiger, autonomer und sicherer im Umgang mit der Diagnose und den damit verbundenen Aufgaben werden zu lassen.
Folgende Themen sollten innerhalb der Familie besprochen und überlegt werden:
- Kann ich die Diagnose benennen und erklären?
- Kenne ich mich mit den Medikamenten aus? Kenne ich die Medikamentennamen plus Wirkung (und Nebenwirkungen) und die für mich richtige Dosierung?
- Was sollte ich im Zusammenhang mit meiner speziellen Behandlung und meiner allgemeinen Gesundheit überlegen?
- Wie führe ich Gespräche mit dem Betreuungsteam im Rahmen der medizinischen Kontrolltermine allein? Siehe unter „Praktische Tipps“.
- Weiß ich, wie ich Termine für die Spitalskontrolle selbst vereinbare?
- Wie kann ich dem medizinischen Team mitteilen, wie es mir geht?
- Wie spreche ich offene Fragen, Unsicherheiten oder Überlegungen an?
- Wo werde ich zukünftig medizinisch gut betreut werden?
- Welche Unterstützung wünsche ich mir von meinem derzeitigen medizinischen Team, um selbständiger und sicherer im Umgang mit meiner chronischen Erkrankung zu werden?
Typische Fragen betreffen zum Beispiel praktische Dinge, wie selbständig leben können, die Berufswahl und damit verbunden mögliche Ausbildungswege. Aber auch Überlegungen zu Liebesleben, Beziehungen oder Familie tauchen auf. Zusätzlich gibt es manchmal Unsicherheiten in Bezug auf Ansprechpartner:innen im Erwachsenenbereich oder die Sozialversicherung.
Vielleicht gibt es auch noch ganz andere Fragen, an die das Team der Kinderklinik noch nicht gedacht hat. Im Zuge der Transition kann es wichtig sein, sie zu stellen.