NF-Expertisezentrum
Das NF-Expertisezentrum ist eine spezialisierte Anlaufstelle für Kinder und Jugendliche mit Neurofibromatose in Österreich, in der eine ganzheitliche Betreuung geboten wird.
Das Angebot umfasst medizinische Leistungen sowie psychologische Betreuung und Beratungsangebote über verfügbare Sozialleistungen und komplementäre Therapien, wie Logopädie und Ergotherapie. Somit kann die bestmögliche Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit Neurofibromatose/Schwannomatose/CMMRD ermöglicht werden.
Das NF Kinder Expertisezentrum ist Teil des Europäischen Referenznetzwerks für genetische Tumorprädispositionen (ERN GENTURIS), der Europäischen NF Gruppe (ENFG) und des Clinical care Netzwerks von CTF Europe.
Darüber hinaus kooperiert das NF Expertisezentrum mit externen Partnern in den Bereichen Genetik und Orthopädie. Familien mit einem Kind, bei dem der Verdacht auf NF besteht, erhalten Expert:innenrat und sollte sich eine Neurofibromatose bestätigen, kann die kontinuierliche Betreuung ebenfalls am NF Expertisezentrum erfolgen.
Zur Betreeung gehören:
- Zeitnahe Diagnosestellung
- regelmäßiges Screening auf Tumoren und nicht-tumoröse Manifestationen
- Betreuung, Therapie und Behandlung beim Auftreten bzw. Vorliegen von Tumoren
- neuropsychologische Betreuung (Diagnostik, Training, Reintegration)
- psychosoziale Betreuung
- Zusammenarbeit mit Patient:innenorganisationen
- Fort- und Weiterbildung (für Fachkreise und Patient:innen)
Die Betreuung beinhaltet außerdem den Einschluss in Therapieoptimierungsstudien aller Phasen. Dies gewährleistet eine Therapie auf internationalem Niveau.
Zusätzlich zur klinischen Versorgung beteiligt sich das Team des NF Kinderexpertisezentrums in internationalen Gremien an der Entwicklung von Leitlinien für eine bestmögliche Diagnostik, Versorgung und Therapie bis hin zum geordneten Übergang in die Betreuung im Erwachsenenbereich.
Die Möglichkeit der Diskussion komplexer Patient:innen aus ganz Österreich in interdisziplinären Boards, die vom NF Kinder Expertisezentrum abgehalten werden, ermöglicht eine Verbesserung der Patientenversorgung auf nationaler Ebene.
