Für eine umfassende psychosoziale Versorgung bedarf es der Patient:innenorganisationen, Kooperationspartner:innen und Unterstützer:innen. Wir arbeiten daher intensiv mit den unten genannten Vereinen und Organisationen zusammen, die vielfältige Unterstützungsmöglichkeiten für die Patient:innen und deren Familien anbieten, die an der pädiatrischen Neuro-Onkologie in Behandlung sind.
Kinder-Krebshilfe für Wien, NÖ und BGDL
Die Kinder-Krebshilfe für Wien, NÖ und BGLD ist ein regionaler Landesverband und wurde vor über 30 Jahren von betroffenen Eltern, deren Kinder an Krebs erkrankt sind, gegründet. Der Verein unterstützt betroffene Patient:innen und deren Angehörige direkt vor Ort an der Univ. Klinik für Kinder- und Jugendheilkunde während der intensiven Zeit der Behandlung ihres Kindes.
Die Angebote der Kinder-Krebshilfe Wien, NÖ und BGLD umfassen:
- Elterncafe zweiwöchentlich an der Tagesklinik oder Station
- Individuelle Gesprächsangebot von betroffenen Eltern für betroffene Eltern
- Finanzielle Unterstützungsmöglichkeiten für Patient:innenfamilien
- Parkkarte für die AKH Garage für die Familien von Patient:innen
- Finanzierung des Trainings für den Europäischen Computer Führerschein ECDL
- Finanzierung von Equotherapie beim Verein e.motion
- Ehrenamtliche Projekte: z.B. Clinic Nannys, Lernblitz
- Unterstützung von "Mein Logbuch - Ich kenne mich aus!"
- Finanzierung von personellen Ressourcen: Katharina Sjöstöem (Externer onkologischer Dienst), Mag. Stephanie-Dominique Karigl (Mobiler psychologischer Dienst), Kerstin Krottendorfer, MA (Klinische Soziale Arbeit)
NF Kinder - Hilfe für Neurofibromatose-Patient:Innen und Angehörige, Österreich
Der Verein "NF Kinder" wurde 2013 von Hrn. Ing. Claas Röhl, Vater eines betroffenen Kindes, gegründet. Neurofibromatose ist eine Erkrankung bei der eine erhöhte Wahrscheinlichkeit besteht, an Tumoren des zentralen Nervensystems zu erkranken. Der Verein NF Kinder hat gemeinsam mit der Univ. Klinik für Kinder- und Jugendheilkunde das NF Kinder Expertisezentrum aufgebaut. Ziel von „NF Kinder“ ist, die österreichweite Versorgung der Patient:innen zu verbessern sowie die Forschung voran zu bringen. Der Verein "NF Kinder" unterstützt mit folgenden Angeboten:
- Psychologisches Forschungsprojekt "Fit für die Schule & Alltag trotz NF"
- Finanzierung der Forscherwerkstatt
- Finanzierung von Fortbildungsmaßnahmen
- Finanzierung von Equotherapie beim Verein e.motion
- Informationsmaterialien (on- und offline)
- finanzielle Unterstützungsmöglichkeiten für Patient:innenfamilien
- Finanzierung eines sozialen Kompetenztrainings für Kinder
- Finanzierung von personellen Ressourcen: Lena Fichtinger, MSc, (Klinische Psychologie), Nina Fasan, MSc (Klinische Psychologie), Kerstin Krottendorfer, MA (Klinische Soziale Arbeit)
- Zweijährliches NF Symposium für Fachpersonen, Patient:innen und deren Angehörigen
Österreichischen Kinder-Krebs-Hilfe
Die Österreichische Kinder-Krebs-Hilfe ist die Interessensvertretung krebskranker Kinder und Jugendlicher sowie ihrer Familien in Österreich und setzt sich aus den 6 Landesverbänden zusammen. Als eine ihrer zentralen Aufgaben sieht die Österreichische Kinder-Krebs-Hilfe die Nachsorge.
Ziel der verschiedenen Nachsorge-Projekte ist es, dass betroffene Familien mit ihren Erfahrungen und veränderten Lebensbedingungen besser umgehen und diese in das eigene Leben integrieren können.
Es gibt u.a. folgende Angebote der Österreichischen Kinder-Krebs-Hilfe:
- Jugend & Zukunft
- Spielend in Bewegung: Bewegungsangebot für onkologisch erkrankte Kinder im Alter von 7-14 Jahre (1020 Wien)
Die Survivors sind Menschen, die in ihrer Kindheit oder Jugend an Krebs erkrankt waren. Von den Survivors wurde 2020 ein eigener Verein "Survivors Österreich" gegründet, welcher die Interessen der Survivors innerhalb Österreich aber auch der europaweiten Gesundheitspolitik vertritt. Es gibt in allen Bundesländern Vertreter:innen und unterschiedliche Angebote. Die Survivors Österreich haben zwei wichtige Standbeine. Das Mentoring (Betreuung im Krankenhaus von Survivors mit einer eigenen Ausbildung zum Mentor:in) und die Survivors-Treffs. In Wien finden z.B. regelmäßige Treffen statt. Weiters können im Rahmen des Mentorings auch Termine direkt an der Klinik organisiert werden. Hier an der Klinik finden diese immer am 3. Donnerstag im Monat statt.
Weitere wichtige Kooperationspartner:innen sind unter anderem:
- Verein E.motion (Lichtblickhof)
- BONsurprise
- Ronald McDonald Kinderhilfe
- dieBerater
- Make A Wish