Liebe Eltern,
zwischen dem 2. und 3. Lebenstag werden im Rahmen des regulären Neugeborenen-Screenings einige Tropfen Blut aus der Ferse Ihres Kindes entnommen. Damit können frühzeitig behandelbare Erkrankungen erkannt werden.
In Österreich kann ein Teil dieser Blutprobe auch für die „Freder1k“-Studie verwendet werden. Dabei wird untersucht, ob ein erhöhtes genetisches Risiko für Typ-1-Diabetes vorliegt.
Diese Untersuchung erfolgt im Krankenhaus durch den Gynäkologen oder Kinderarzt oder kann seperat bis zur 6. Lebenswoche in der Kinderarztpraxis durchgeführt werden.
Die Teilnahme an der „Freder1k“-Studie ist freiwillig und kostenlos!
Sollte bei Ihrem Neugeborenen ein erhöhtes Risiko für Typ-1-Diabetes festgestellt werden, werden wir Sie in einem persönlichen Gespräch ausführlich über das Ergebnis und dessen Bedeutung informieren und Sie darauf ansprechen, ob Sie mit Ihrem Kind an einer Studie zur Vorbeugung der Erkrankung teilnehmen möchten.
Hintergründe und Vorteile einer Teilnahme am „Freder1k“-Screening:
[Videolink IN BEARBEITUNG]
Typ-1-Diabetes ist die häufigste Stoffwechselerkrankung bei Kindern und Jugendlichen. Sie ist durch einen Mangel an Insulin gekennzeichnet. Insulin hat die Aufgabe, Zucker vom Blut in die Körperzellen zu transportieren. Kinder mit Typ-1-Diabetes müssen deshalb lebenslang mit Insulin behandelt werden. Das Problem bei Typ-1-Diabetes ist, dass man ihn oft erst erkennt, wenn es bereits zu schwerwiegenden und zum Teil auch lebensbedrohlichen Anzeichen gekommen ist. Wenn bei Kindern hingegen ein erhöhtes Risiko für Typ-1-Diabetes bekannt ist, kann durch Beratung der Familien und regelmäßige Nachuntersuchungen die Erkrankung früh erkannt und behandelt werden – und möglicherweise auch die Teilnahme an Studien zur Verhinderung der Krankheitsentwicklung angeboten werden.
Ob ihr Kind ein erhöhtes Risiko für Typ-1-Diabtes hat, können wir im Rahmen der „Freder1k“-Studie feststellen.
Die „Freder1k“-Studie …
- untersucht Ihr Kind auf ein erhöhtes Risiko für Typ-1-Diabetes, die häufigste Stoffwechselerkrankung im Kindes- und Jugendalter.
- erkennt unter 100 Kindern das eine Kind mit erhöhtem Risiko für Typ-1-Diabetes.
- ermöglicht es betroffenen Familien, mit Ihrem Kind an Präventionsstudien teilzunehmen, die das Auftreten von Typ-1-Diabetes verhindern sollen.
- hilft Kindern mit einem erhöhten Risiko, mittels Folgeuntersuchungen zwischen zwei und zehn Jahren einen entstehenden Typ-1-Diabetes früh zu erkennen.
- hilft den betroffenen Familien durch umfangreiche Beratung.
- hilft betroffenen Familien, mögliche Ängste und Unsicherheiten über Typ-1-Diabetes zu mindern.
Eltern in verschiedenen europäischen Ländern (Österreich, Deutschland, Belgien, Großbritannien, Polen und Schweden) können ihre Kinder auf ein erhöhtes Risiko für Typ-1-Diabetes testen lassen.
Ihr Kind sollte beim Screening für die „Freder1k“-Studie nicht älter als sechs Wochen sein.
Beim routinemäßigen Neugeborenenscreening werden durch einen kleinen Stich in der Ferse Blutstropfen gewonnen, die auf eine Filterpapierkarte getropft werden um angeborene Erkrankungen festzustellen. Zusätzlich besteht das Angebot, im Rahmen der „Freder1k“-Studie eine genetische Untersuchung durchzuführen um festzustellen, ob ein erhöhtes Diabetes-Typ-1 Risiko vorliegt. Es wird keine zusätzliche Blutabnahme benötigt.
Unauffällige Testergebnisse werden nicht mitgeteilt. Deshalb bedeutet dies für Sie: keine Nachricht = gute Nachricht.
Alle Eltern bzw. Erziehungsberechtigte, deren Kinder ein erhöhtes genetisches Risiko haben im späteren Leben einen Diabetes mellitus Typ1 zu entwickeln, werden von der Studienleitung an der Medizinischen Universität Wien kontaktiert und zu einem Gespräch sowie zur Befundauskunft eingeladen. Das betrifft rund 1 % der im Rahmen der „Freder1k“-Studie gescreenten Kinder.
Wenn Sie innerhalb von sehcs Wochen nach der Blutentnahme keine andere Information von der Medizinischen Universität Wien bekommen haben, können Sie davon ausgehen, dass Ihr Kind kein erhöhtes Risiko für Typ-1-Diabetes aufweist. Sollten Sie trotzdem noch unsicher sein, können Sie bei uns das Ergebnis der Untersuchung erfragen.
Kontakt Studienteam: freder1k@meduniwien.ac.at
Sollte bei Ihrem Neugeborenen ein erhöhtes Risiko für Typ-1-Diabetes festgestellt werden, werden wir Sie in einem persönlichen Gespräch ausführlich über das Ergebnis und dessen Bedeutung informieren und Sie dazu einladen, mit Ihrem Kind an der AVAnT1A-Studie zur möglichen Vorbeugung der Erkrankung teilzunehmen
[Link zu Avant1a – IN BEARBEITUNG]
Eine Liste mit allen teilnehmenden Kliniken finden Sie hier: [Link – IN BEARBEITUNG]