Cystische Fibrose

Ambulanz für Cystische Fibrose

Die Cystische Fibrose (CF) ist die häufigste Stoffwechselerkrankung der kaukasischen Bevölkerung mit einer Inzidenz von 1:3500, d. h. jedes Jahr kommen in Österreich 22 bis 25 Kinder mit CF zur Welt. Die klinischen Symptome äußern sich in mangelnder Gewichtszunahme, auffälligen Stühlen, Bauchschmerzen, oftmaliger Bronchitis, Lungenentzündungen oder auffallend salzigem Schweiß. Die Diagnosestellung der Erkrankung erfolgt meist nach zweimal auffälligem Neugeborenen-Screening mittels einer Schweißtestuntersuchung im Alter von ca. 6 Wochen. Die Wahrscheinlichkeit der Diagnosestellung Cystische Fibrose nach zweimal positivem Neugeborenen-Screening ist ca. 1:4.

Die Schweißtestuntersuchung wird an unserem Zentrum im Atemphysiologischen Labor jeden Dienstag durchgeführt (Anmeldung: +43 (0)1 40400-32760), das Ergebnis erfährt man am darauffolgenden Tag. Nach pathologischem Schweißtest erfolgt ein ausführliches Erstgespräch mit den Eltern, mit nachfolgender Durchuntersuchung des Kindes und Einschulung in die Erkrankung und Therapie, dies kann stationär (Ebene 11) oder ambulant erfolgen. Aufgrund der aufwendigen Therapie und der komplexen Thematik der Erkrankung ist die Betreuung durch ein multidisziplinäres Team gegeben. Zusätzlich zur klinischen Versorgung erfolgt an unserem Zentrum auch eine kontinuierliche Forschungsarbeit und Teilnahme an multizentrischen Studien. Die Ambulanz ist täglich besetzt, die Ambulanztage sind je nach Alter des Kindes und nach Keimbesiedelung organisiert.

Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter

Cystische Fibrose Ambulanz
Leitung: OÄ Dr.ⁱⁿ Saskia Gruber

Mitarbeiter:innen
Univ. Prof. Dr. Zsolt Szépfalusi
Priv.-Doz.ⁱⁿ Dr.ⁱⁿ Eleonora Dehlink, MBA (Karenz)
OÄ Dr.ⁱⁿ Edith Nachbaur
OÄ Dr.ⁱⁿ Livia Mia Gona-Höpler
OA Dr. René Gaupmann
Dr.ⁱⁿ Nicole Martin
Dr.ⁱⁿ Justyna Sieber
Dr.ⁱⁿ Julia Zehetmayer

Spezialambulanz Pflege
Adriane Graf
Karin Schwab
Carinna Bihal
Julia Hiesberger

Psychologie
Dr.ⁱⁿ Mag.^a Karoline Prinz, PhD

Atemphysiotherapie
Kathrin Tinhof
Kevin Cobb
Karin Dam
Elise Nitsche

Diätologie
Erich Horak
Julia Damon

Atemphysiologie
Brigitte Mersi
Bianca Pauger

Studienbetreuung
Priv.-Doz.ⁱⁿ Dr.ⁱⁿ Eleonora Dehlink, MBA (Karenz)
Dr.ⁱⁿ Sabine Renner
Dr.ⁱⁿ Saskia Gruber
Dr.ⁱⁿ Edith Nachbaur
Dr.ⁱⁿ Livia Mia Gona-Höpler
Dr. René Gaupmann
Dr.ⁱⁿ Nicole Martin
Dr.ⁱⁿ Justyna Sieber
Dr.ⁱⁿ Julia Zehetmayer
Klara Schmidthaler, BMA
Univ. Prof. Dr. Zsolt Szépfalusi

 

Downloads

CF-Broschüre: Kinder mit CF und ihre Betreuung – ein Leitfaden für Eltern

Spenden für die Univ.-Klinik für Kinder- und Jugendheilkunde, Spezialambulanz für Cystische Fibrose:

Empfänger: Medizinische Universität Wien
Bankverbindung: Erste Bank
BIC: GIBAATWW
IBAN: AT362011140410070700
Bitte unbedingt bei „Zahlungszweck“ angeben:
UE78101002 Spendenkonto Cystische Fibrose