Project Jardin
Die "Joint Action on Rare Diseases Integration (JARDIN)" (Gemeinsame Aktion zur Integration seltener Erkrankungen) zielt darauf ab, die Diagnose, Behandlung und Pflege von Patient:innen mit seltenen Erkrankungen in der EU zu verbessern. Im Rahmen verschiedener Arbeitspakete werden Themen wie Behandlungsverläufe, Datenmanagement und die Integration der Europäischen Referenznetzwerke (ERNs) in nationale Gesundheitssysteme bearbeitet.
JARDIN verfolgt die Vision, Menschen mit seltenen Erkrankungen ins Zentrum der Versorgung zu stellen und den Patient:innenenweg klarer und zugänglicher zu gestalten. Mit der Unterstützung der EU soll die Integration der ERNs in nationale Gesundheitssysteme die Zugänglichkeit verbessern und die Patientenversorgung nachhaltig stärken.
Mehr Informationen über Jardin finden Sie HIER
EU Public Health und die ERNs
Die Europäische Union setzt sich dafür ein, den Patient:innen Zugang zu Diagnosen, Informationen und Pflege im Bereich seltener Erkrankungen zu verbessern. Dies geschieht durch die Förderung nationaler Pläne, die Einrichtung und Unterstützung europäischer Referenznetzwerke sowie die Hilfe bei der Definition und Kodierung seltener Erkrankungen. In diesem Rahmen konzentriert sich die Europäische Kommission auf die Unterstützung der Politiken der Mitgliedstaaten, die Entwicklung der Zusammenarbeit und Koordination auf EU-Ebene sowie die Steigerung der Anerkennung von seltenen Erkrankungen.
Die Europäischen Referenznetzwerke (ERNs) spielen eine entscheidende Rolle bei der Erleichterung des Austauschs von Fachwissen und der Behandlung komplexer Erkrankungen. Diese virtuellen Netzwerke, die Gesundheitsdienstleister in ganz Europa einbeziehen, ermöglichen es, die Diagnose und Behandlung von Patient:innen durch Beratungsgremien von medizinischen Fachleuten verschiedener Disziplinen zu verbessern. Die ERNs engagieren sich außerdem in der Forschung, beim Aufbau von Registern, der Entwicklung von klinischen Leitlinien und dem Austausch von Wissen und Expertise zwischen Gesundheitsfachleuten und Patient:innenenorganisationen.
Seit ihrem Start im Jahr 2017 haben die ERNs kontinuierlich an Bedeutung gewonnen. Sie umfassen mittlerweile fast 1500 hochspezialisierte Einrichtungen in über 300 Krankenhäusern in 26 Mitgliedstaaten. Dieser Erfolg zeigt die zunehmende Anerkennung und den wachsenden Einfluss der ERNs bei der Bewältigung seltener Erkrankungen in Europa.
Deutsche Übersetzung und Anpassungen basierend auf "European Reference Networks - Rare diseases" von der Europäischen Kommission, verwendet unter CC BY 4.0.
Nationaler Aktionsplan für Seltene Erkrankungen
Im Rahmen des nationalen Aktionsplans für seltene Erkrankungen (NAP.se), 2015, wurde für Österreich ein dreistufiges Modell für spezialisierte Zentren entwickelt:
- Expertisecluster (Typ-A-Zentrum)
- Expertisezentrum (Typ-B-Zentrum)
- Assoziiertes Zentrum (Typ-C-Zentrum)
Expertisezentren (Typ B-Zentren) sind hochspezialisierte klinische Einrichtungen, die überregionale Anlaufstellen für Menschen mit definierten Gruppen von seltenen Erkrankungen bieten. Sie spielen eine entscheidende Rolle in der umfassenden medizinischen Versorgung und Betreuung von Patient:innen mit seltenen Krankheitsbildern und bilden das Herzstück des österreichischen Modells zur Versorgung selten Erkrankter. Dabei entsprechen sie der europäischen Definition eines „Centre of Expertise“.
Ergänzend dazu trägt das Assoziierte Zentrum (Typ C-Zentrum) zur Versorgung bei, indem es einzelne Expert:innen einbindet, die sich auf spezifische seltene Erkrankungen spezialisiert haben. Zukünftig soll diese bestehende Struktur durch designierte Expertisecluster (Typ A-Zentrum) erweitert werden, der sicherstellt, dass auch Patient:innen mit seltenen Erkrankungen, für die keine spezialisierten Zentren existieren, eine geeignete Anlaufstelle finden.
Die Kombination dieser drei Typen von Zentren gewährleistet, dass die Versorgung von Patient:innen mit Seltenen Erkrankungen in Österreich sowohl umfassend als auch nachhaltig gestaltet wird. Die strukturellen und organisatorischen Anforderungendieser Zentren sind im NAP.se.
Mehr Informationen über den NAP.se und die Expertisezentren finden Sie HIER und HIER auf der Seite des BMSGPK
Designierte Typ B-Zentren in Österreich
Mit Stand Oktober 2024 sind in Österreich 25 Typ B-Zentren designiert, die auf verschiedene Standorte im ganzen Land verteilt sind. Diese Zentren gewährleisten eine hochspezialisierte, überregionale Versorgung für Menschen mit seltenen Erkrankungen und tragen maßgeblich dazu bei, die medizinische Betreuung weiter zu verbessern. Da die Designation laufend angepasst wird, ist mit weiteren Änderungen bis Ende 2024 zu rechnen.
| Stadt | Anzahl der Zentren | Zentren |
| Wien | 8 | ERN BOND, EpiCare, 2x ERN-LUNG, ERN eUROGEN, MetabERN, ERNICA, ERN PAEDCAN, |
| Graz | 6 | EURACAN, ERNICA, VASCERN, ERN GENTURIS, MetabERN, ERN-LUNG |
| Innsbruck | 5 | ERN-RND, ERN-SKIN, ERN-LUNG, ERN-GENTURIS, MetabERN |
| Salzburg | 4 | ERN-SKIN, ERN CRANIO, MetabERN, EpiCARE |
| Linz | 2 | ERN eUROGEN, ERN BOND |
Zentren an der Univ. Klinik für Kinder- und Jugendheilkunde
Formen der ERN-Mitgliedschaft
Vollmitglieder tragen die volle Verantwortung und sind aktiv an allen Gremien beteiligt.
Diese Partner fungieren als Verbreiter von Wissen und Fachkompetenz für nationale Gesundheitseinrichtungen.
Assoziierte Partner erfüllen nicht alle Anforderungen oder haben den nationalen Designationsprozess noch nicht vollständig abgeschlossen.
In kleinen Mitgliedstaaten, in denen es keine spezialisierte Einrichtung gibt, dient der Coordination Hub als zentrale Anlaufstelle für Patient:innen.
Zusätzlich zur Vollmitgliedschaft im ERN gibt es die Option, als Assoziiertes Nationales Zentrum (ANZ) teilzunehmen. Der Fokus der ANZ liegt dabei auf der Zusammenarbeit und Vernetzung mit dem jeweiligen ERN. Im Gegensatz zu Vollmitgliedern werden ANZ jedoch von den nationalen Behörden nach einem nationalen Bewerbungs- und Auswahlverfahren direkt ausgewählt.