EU Public Health und die ERNs
Die Europäische Union setzt sich dafür ein, den Patient:innen Zugang zu Diagnosen, Informationen und Pflege im Bereich seltener Erkrankungen zu verbessern. Dies geschieht durch die Förderung nationaler Pläne, die Einrichtung und Unterstützung europäischer Referenznetzwerke sowie die Hilfe bei der Definition und Kodierung seltener Erkrankungen. In diesem Rahmen konzentriert sich die Europäische Kommission auf die Unterstützung der Politiken der Mitgliedstaaten, die Entwicklung der Zusammenarbeit und Koordination auf EU-Ebene sowie die Steigerung der Anerkennung von seltenen Erkrankungen.
Die Europäischen Referenznetzwerke (ERNs) spielen eine entscheidende Rolle bei der Erleichterung des Austauschs von Fachwissen und der Behandlung komplexer Erkrankungen. Diese virtuellen Netzwerke, die Gesundheitsdienstleister in ganz Europa einbeziehen, ermöglichen es, die Diagnose und Behandlung von Patient:innen durch Beratungsgremien von medizinischen Fachleuten verschiedener Disziplinen zu verbessern. Die ERNs engagieren sich außerdem in der Forschung, beim Aufbau von Registern, der Entwicklung von klinischen Leitlinien und dem Austausch von Wissen und Expertise zwischen Gesundheitsfachleuten und Patient:innenenorganisationen.
Seit ihrem Start im Jahr 2017 haben die ERNs kontinuierlich an Bedeutung gewonnen. Sie umfassen mittlerweile fast 1500 hochspezialisierte Einrichtungen in über 300 Krankenhäusern in 26 Mitgliedstaaten. Dieser Erfolg zeigt die zunehmende Anerkennung und den wachsenden Einfluss der ERNs bei der Bewältigung seltener Erkrankungen in Europa.
Deutsche Übersetzung und Anpassungen basierend auf "European Reference Networks - Rare diseases" von der Europäischen Kommission, verwendet unter CC BY 4.0.
Nationaler Aktionsplan für Seltene Erkrankungen
Im Rahmen des nationalen Aktionsplans für seltene Erkrankungen (NAP.se), 2014–2018, wurde für Österreich ein dreistufiges Modell für spezialisierte Zentren entwickelt:
- Expertisecluster (Typ-A-Zentrum)
- Expertisezentrum (Typ-B-Zentrum)
- Assoziiertes Zentrum (Typ-C-Zentrum)
Expertisezentren (Typ B-Zentren) sind hochspezialisierte klinische Einrichtungen, die überregionale Anlaufstellen für definierte Gruppen von Menschen mit seltenen Erkrankungen bieten. Sie spielen eine entscheidende Rolle in der umfassenden medizinischen Versorgung und Betreuung von Patient:innen mit seltenen Krankheitsbildern und bilden das Herzstück des österreichischen Modells zur Versorgung selten Erkrankter. Dabei entsprechen sie der europäischen Definition eines „Centre of Expertise“.
Das Konzept wird durch den Expertisecluster (Typ A-Zentrum) erweitert, der sicherstellt, dass auch Patient:innen mit seltenen Erkrankungen, für die keine spezialisierten Zentren existieren, eine geeignete Anlaufstelle finden. Ergänzend dazu trägt das Assoziierte Zentrum (Typ C-Zentrum) zur Versorgung bei, indem es einzelne Expert:innen einbindet, die sich auf spezifische seltene Erkrankungen spezialisiert haben.
Die Kombination dieser drei Typen von Zentren gewährleistet, dass die Versorgung von Patient:innen mit Seltenen Erkrankungen in Österreich sowohl umfassend als auch nachhaltig gestaltet wird. Die Struktur und Organisation dieser Zentren sind im Nationalen Aktionsplan für Seltene Erkrankungen 2015 festgelegt.
Mehr Informationen über den NAP.se und die Expertisezentren finden Sie HIER und HIER auf der Seite des BMSGPK
Designierte Typ B-Zentren in Österreich
Insgesamt gibt es in Österreich 25 designierte Typ B-Zentren, die auf verschiedene Standorte im ganzen Land verteilt sind. Diese Zentren gewährleisten eine hochspezialisierte, überregionale Versorgung für Menschen mit seltenen Erkrankungen und tragen dazu bei, die medizinische Betreuung weiter zu verbessern.
| Stadt | Anzahl der Zentren |
| Wien | 8 |
| Graz | 6 |
| Innsbruck | 5 |
| Salzburg | 4 |
| Linz | 2 |
Zentren an der Univ. Klinik für Kinder- und Jugendheilkunde
Formen der ERN-Mitgliedschaft
Vollmitglieder tragen die volle Verantwortung und sind aktiv an allen Gremien beteiligt.
Diese Partner fungieren als Verbreiter von Wissen und Fachkompetenz für nationale Gesundheitseinrichtungen.
Assoziierte Partner erfüllen nicht alle Anforderungen oder haben den nationalen Designationsprozess noch nicht vollständig abgeschlossen.
In kleinen Mitgliedstaaten, in denen es keine spezialisierte Einrichtung gibt, dient der Coordination Hub als zentrale Anlaufstelle für Patienten.
Zusätzlich zur Vollmitgliedschaft im ERN gibt es die Option, als Assoziiertes Nationales Zentrum (ANZ) teilzunehmen. Der Fokus der ANZ liegt dabei auf der Zusammenarbeit und Vernetzung mit dem jeweiligen ERN. Im Gegensatz zu Vollmitgliedern werden ANZ jedoch von den nationalen Behörden nach einem nationalen Bewerbungs- und Auswahlverfahren direkt ausgewählt.